Após passar praticamente toda a vida em ambiente hospitalar, Maria Nicolle, de 12 anos, viverá neste fim de ano uma experiência inédita: celebrar o Natal em casa, ao lado da família, em Contagem (MG). Diagnosticada ainda bebê com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética rara e degenerativa, a menina recebeu alta após mais de uma década internada no Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Triângulo Mineiro (HC-UFTM).
A liberação foi possível após a família obter, por meio da Justiça, o direito ao atendimento domiciliar, garantindo a continuidade dos cuidados especializados fora do hospital. Desde os sete meses de idade, Maria Nicolle dependia de acompanhamento constante, o que impediu, por anos, a saída do ambiente hospitalar.
A mãe, Shirlene Fernandes, descreve a chegada da filha em casa como a concretização de um sonho que parecia distante. Com a nova rotina, ela afirma sentir que a família está finalmente reunida e planeja proporcionar à menina experiências que antes eram inviáveis. A decoração de Natal, montada especialmente para a ocasião, simboliza esse novo momento.
A história de Maria Nicolle começou ainda na gestação. Shirlene relata que enfrentou complicações durante a gravidez, incluindo episódios de pressão alta, o que resultou em um parto antecipado, por cesariana, aos oito meses. Nos primeiros meses de vida, a criança aparentava desenvolvimento normal, mas por volta dos quatro meses começaram a surgir sinais de perda de tônus muscular e dificuldades motoras.
Inicialmente, os sintomas foram atribuídos a atrasos no desenvolvimento, e a criança iniciou sessões de fisioterapia. No entanto, o quadro evoluiu rapidamente, com dificuldades para se alimentar e episódios frequentes de engasgo. Uma pneumonia grave, acompanhada de parada respiratória, levou à internação definitiva ainda no primeiro ano de vida.
Foram anos de exames e investigações até a confirmação do diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal, quando Maria Nicolle tinha pouco mais de um ano. À época, segundo a mãe, o exame específico não era coberto pelo plano de saúde, o que levou a família a custear o procedimento de forma particular.
Com a confirmação da doença, Maria Nicolle passou por diversas intervenções médicas para auxiliar na respiração e na alimentação, permanecendo sob cuidados intensivos. A convivência com o hospital se tornou parte da rotina da família. Shirlene acompanhava a filha diariamente, dividindo o tempo entre casa e hospital, em uma rotina que se manteve por mais de uma década.
Apesar do vínculo criado com a equipe de saúde, a possibilidade de levar a filha para casa sempre foi cercada de medo e insegurança. A mãe conta que, no passado, chegou a tentar a transição, mas desistiu por falta de orientação adequada e receio de não conseguir oferecer os cuidados necessários.
A decisão de buscar novamente a alta veio após conhecer outras famílias que conseguiram a liberação judicial para o atendimento domiciliar. Com orientação jurídica e apoio profissional, o processo foi iniciado e, em cerca de dois meses, a Justiça autorizou a saída definitiva do hospital.
Agora em casa, Maria Nicolle inicia uma nova fase, cercada pela família e por uma estrutura adaptada às suas necessidades. Para Shirlene, o momento simboliza mais do que uma conquista pessoal: representa a possibilidade de uma vida fora das paredes do hospital, mesmo diante das limitações impostas pela doença.
A Atrofia Muscular Espinhal é uma condição hereditária que compromete a produção de uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, afetando funções básicas como respiração, deglutição e movimentos voluntários. O tipo apresentado por Maria Nicolle é considerado um dos mais graves, embora não comprometa o funcionamento cognitivo.
Segundo profissionais que acompanharam o caso, a alta demonstra que, com estrutura adequada, pacientes com AME podem receber cuidados fora do ambiente hospitalar, mantendo qualidade de vida junto à família.
Com informações: Terra
